記者林進賢／高雄報導

感謝來自四面八方的關愛及支持，一起用心陪伴和守護漸凍家庭。漸凍人協會4/18下午於高雄舉辦南區感恩茶會，漸凍人協會理事長屈穎代表協會感謝各界專業人士的支持與鼓勵。海洋委員會管碧玲主任委員主委室陳鳳瑜主任、高雄市議員湯詠瑜議員、高雄市苓雅區安祥里董輝章里長等諸位貴賓，以及各界社團與協會長官出席參與。

在茶會中，協會再次介紹協會南區多元服務中心，其中設有交誼廳、沐浴SPA間、兩間照護房、社工諮詢室與辦公空間，配置沐浴SPA機（含沐浴推床）、電動床、移位機、眼控滑鼠等專業設備，並聘僱社工、物理治療師、照服員等專業人員，提供南部病友及家屬更多元、貼心的服務；南區多元服務中心，平均每年服務80個家庭，在2022年服務總量達1,382人次，其中喘息服務60人次，水療沐浴81人次。

中心常年都有各種豐富的聚會與活動安排，去年共舉辦11場紓壓活動，內容涵蓋精油芳香照護、異國美食料理製作、花藝創作等。此外，還有照服員培訓課程、病友暨家屬聯誼活動、歲末送暖活動等。

南區服務據點，最早成立於2005年，服務範圍擴及台南、高雄、台東、屏東及外島。歷經十多年的勤懇耕耘，持續累積服務熱情與量能，串接更多在地資源，於2016年正式成立「南區多元服務中心」，服務全台近五分之一的漸凍病友。

漸凍人協會自1997年創會以來，一邊默默服務各地漸凍病友，協助病友與家屬提升生活品質，活出生命價值；一邊積極宣導疾病，讓社會大眾了解漸凍症，增強個人保健與健康意識；一邊尋找機會與大學、醫院和研究機構合作，共同推動輔具研發、醫療照護、疾病研究等。

漸凍人協會始終堅持實踐在地化服務，持續創新，改善服務流程與模式，更符合病友和家屬所需。協會連續多年榮獲內政部、行政院、外交部等各項榮譽肯定，員工、病友、家屬、志工也屢獲嘉獎。

現任漸凍人協會理事長屈穎，來自一個傳奇漸凍家庭，14年前追隨先生到台灣，其公公陳宏老師，曾活躍於藝文界，罹患漸凍症後癱臥病榻，眨眼寫作，創造金氏世界紀錄（眨眼出版字數最多的人）；其丈夫陳大謀博士是台灣第一位漸凍病友理事長，促進跨界合作、推動ALS相關研究。屈穎在婆婆劉學慧老師（時任漸凍人協會理事長）帶領下投入協會服務，多年來代表台灣漸凍病友在國際上發聲，曾在國際漸凍人協會聯盟擔任兩任理事，分別在台北（2015）和北京（2017）舉辦兩屆亞太運動神經元疾病大會。

漸凍人協會成立至今已將邁向第 27 年，總會設於台北，在台中和高雄分別設有中區和南區多元服務中心，實踐在地化服務，持續創新，改善服務流程與模式，更符合病友和家屬所 需。協會連續多年榮獲內政部、行政院、外交部等各項榮譽肯定，員工、病友、家屬、志工也 屢獲嘉獎。

漸凍人協會表示，關於漸凍症（ALS/MND） 運動神經元疾病(motor neuron diseases, MND)，俗稱「漸凍症」，是指因運動神經元漸進性退 化而造成全身肌肉萎縮及無力，可依退化部位和好發年齡分為肌萎縮性脊髓側索硬化症 (ALS)、原發性脊髓側索硬化症(PLS)、漸進性肌肉萎縮症(PMA)和甘迺迪氏症(Kennedy Disease)。

其中，肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)是成人最常見的運動神經元疾病。 漸凍症的好發年齡為 40 至 60 歲，男女罹患比率約 1.5：1。致病原因不明，遺傳機率為 10- 15%，尚無治癒方式。台灣每年新增病患至少 100 人，以盛行率 0.5-0.6/100,000 來看，台灣總罹病人數可能在 1,000 人上下。

由於漸凍人無法將大腦的命令傳達給肌肉做出反應，會逐步影響到大腦能夠控制的各種肌肉； 發病初期，大腦能夠持續感知外界種種活動，卻無法指揮身體做出回應，病人的處境就如同逐漸冰凍般無法動彈。但漸凍人患者其實大部分頭腦意識清楚，只是受限於肢體無法做出動作反應。

海洋委員會主任委員管碧玲主委室陳鳳瑜主任。

漸凍人協會理事長屈穎。

病友鄭金鍾分享心路歷程。