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漸凍人中區多元服務中心在台中成立 領愛飛翔化漸凍為見動
![]() 記者鄧宜/臺中報導 漸凍人中區多元服務中心十日在台中市開幕,台中副市長王育敏及各界貴賓出席參與,並參觀多元服務中心設備和服務內容,可說係漸凍人溫馨友善的另一個家。一行人為漸凍人加油打氣,一起分享他們生命的靱性。 漸凍人協會理事長屈穎向嘉賓介紹漸凍人協會中區多元服務中心的各項設備,包括會談室、輔具展示間,病友家屬藝文創作,以及語音銀行和PODCAST的專屬錄音室等,獲得副市長和貴賓的高度肯定。 屈穎表示,漸凍人協會自1997年創會以來,一邊默默服務各地漸凍病友,協助病友與家屬提升生活品質,活出生命價值;一邊積極宣導疾病,讓社會大眾了解漸凍症,增強個人保健與健康意識;一邊尋找機會與大學、醫院和研究機構合作,共同推動輔具研發、醫療照護、疾病研究等。 繼在2017年於高雄成立南區多元服務中心,今日終於得以在台中紮根,服務全台近三分之一的漸凍病友。 屈穎說,台中在地理位置上得天獨厚,期許中區多元服務中心深化在地醫療照護服務的同時,擴大影響力,與產官學有更密切的合作。中心的服務除了提供全病程諮詢服務、定期舉辦醫療講座、照顧者工作坊與紓壓活動外,特別規劃輔具展示與示範空間,讓病友及家屬了解常用輔具及特製溝通輔具;中心還特別設有錄音空間,為罹病初期的病友(未來希望能擴大到服務更多有需求的朋友們)保存語音,當口語表達退化(或其他原因失去口語能力),即可運用個人化語音重建系統與外界溝通,保有溝通的溫度。 屈穎個人係來自一個傳奇漸凍家庭,公公陳宏老師曾活躍於藝文界,罹患漸凍症後癱臥病榻,眨眼寫作,創造金氏世界紀錄(眨眼出版字數最多的人);先生陳大謀博士是台灣第一位漸凍病友理事長,促進跨界合作、推動ALS相關研究。 屈穎14年前,追隨先生來到台灣,在婆婆劉學慧老師(時任漸凍人協會理事長)帶領下投入協會服務,多年來代表台灣漸凍病友在國際上發聲,曾在國際漸凍人協會聯盟擔任兩任理事,分別在台北(2015)和北京(2017)舉辦兩屆亞太運動神經元疾病大會。 ![]() 漸凍人協會理事長屈穎邀請全國各地民眾,一起認識漸凍人,看見他們生命的靱度。 ![]() 台中市副市長王育敏(左1)為漸凍人加油打氣,希望各界一起關心他們。 |