記者鄧宜／台中報導

中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）指出，衛福部健保署宣布擴大脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy; SMA) 藥物給付，但部分媒體在報導時用詞欠缺精準，不僅誤導一般民眾對於疾病的了解， 也影響漸凍症(Amyotrophic Lateral Sclerosis; ALS)患者與家屬的感受及權益。

漸凍人協會表示，全世界每 90 分鐘就有人被診斷出漸凍症，因漸凍症而死亡者， 90%的病例沒有家族史 ，發病年齡通常在 40 至 70 歲之間 ，預估至 2040 年全球漸凍症患者人數預計增加 69%，在台灣平均每 3 天就會新增 1 位漸凍症患者。

漸凍人協會係台灣唯一專門服務漸凍病友及其家庭的非營利組織，全心全意守護著每一個漸凍家庭。 肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)，俗稱「漸凍症」，是一種最常見的運動神經元疾病，通常發生在成年人中，隨著疾病的進展，除了四肢無力，還會失去吞嚥、呼吸、說話的能力，但感覺與意識完全正常。

漸凍症目前尚無解藥可以治癒，美國食品藥物管理局通過的藥物只能些許延緩呼吸衰竭，而近幾年核准的藥物，除了療效未有突破外，在台灣也無從取得。

2016 年，由聯合國的醫藥研究專家開展的一項漸凍症研究結果表明，2040 年全球漸凍症患者人數預計將從 2015 年的 222,801 人增加為 376,674 人，全球增長率為 69%，台灣將至少增加 50%1。

因此， 在全球範圍內，加強漸凍症宣導，提高漸凍患者的醫療照護品質、推廣科技輔具應用、加強臨床與藥物研究都是對抗漸凍症的工作重點。

容易與漸凍症發生混淆的疾病 SMA，雖然也與運動神經元有關，但病因、臨床表現、治療方面都與漸凍症不同，這是一種由遺傳基因突變引起的神經系統疾病， 主要發病在嬰兒和兒童，會導致肌肉無力、萎縮，進而運動功能下降。

漸凍症患者不論照護人力或輔具耗材的開支，都相當可觀，極大地考驗一個家庭 的經濟能力與韌性。漸凍人協會自 1997 年成立以來，致力於成為全台漸凍家庭最強而有力的依靠。協會平均每年服務 420 個漸凍家庭，以病友和家屬的需求為出發點，發展出全人照護服務，包括：多元到宅、心理支持、照護知識培訓、生命價值實現、輔具服務與所需經濟支持。

此外，協會也積極與大學、醫院和研究機構合作，共同推動輔具研發、醫療照護、疾病研究等，為社會共同的福祉而努力。

經過 26 年的默默耕耘與努力，在各界朋友愛護、支持與熱切期盼下，漸凍人中區多元服務中心將於 3 ／ 10 在台中正式成立，除了提供全病程諮詢服務外，定期舉辦醫療講座、照顧者工作坊與紓壓活動，更特別規劃輔具展示與示範空間， 讓病友及家屬了解常用輔具及特製溝通輔具。

此外，中心設有錄音空間，為罹病初期的病友保存語音，當口語表達退化，即可運用個人化語音重建系統與外界溝通，保有溝通的溫度。希望在不久的未來，這項服務能夠嘉惠和造福更多有需要 的人。